LA LEUCEMIE

Voici ce que je sais de cette maladie, avec mes mots et mon vécu.

Qu'est ce qu'une leucémie?

La leucémie est un cancer des cellules de la moelle osseuse Cette maladie débute dans la moelle osseuse. Les cellules leucémiques se comportent de manière anormale en raison d'une modification de leur génome avec une accumulation, au niveau de leur ADN, de mutations acquises qui permettent la transformation de la cellule. Les cellules souches de la moelle osseuse produisent quotidiennement des milliards de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes.

La leucémie est caractérisée par une prolifération anormale et excessive de précurseurs des globules blancs qui finissent par envahir complètement la moelle osseuse puis le sang. On souffre alors d'une production insuffisante de globules rouges (source d'anémie), de globules blancs normaux, polynucléaires principalement (neutropénie, source d'infections graves) et de plaquettes (thrombopénie, source d'hémorragies provoquées ou spontanées). Les cellules leucémiques peuvent également envahir d'autres organes comme les ganglions lymphatiques, la rate, le foie, les testicules ou le système nerveux central.

Les symptômes

  • Fièvre qui peut être inflammatoire
  • Infections à répétition, comme une angine grave, une pneumonie, une septicémie, ... 
  • Hémorragies des gencives, des muqueuses, des tissus sous-cutanés, ...
  • Anémie, accompagnée de pâleur et de palpitation
  • Fatigue
  • Douleurs osseuses, migraines

Les traitements

Chimiothérapie à plus ou moins haute dose selon le type de leucémie et le stade de son évolution. Éventuellement, une greffe de moelle osseuse. Soit par un frère ou une sœur compatible, soit par un donneur inconnu trouvé dans un fichier mondial. La greffe est suivie d'un traitement anti-rejet et anti-viral. Le plus souvent, le malade sera complètement isolé en chambre stérile.

Les effets du traitement

La chimio provoque des nausées et de forts vomissement, des diarrhées aiguës, des vertiges, une perte de force, de la fièvre, des tremblements, des douleurs. Plus ou moins deux à trois semaines après le début du traitement de chimio, on perd les cheveux, les cils et les sourcils ainsi que l'appétit, le goût et le sommeil. Les troubles sont présents jours et nuits et épuisent rapidement. De là, on perd beaucoup de poids également.


  LA GREFFE

Il faut trouver un donneur, soit un frère ou une sœur, soit un inconnu. Il y a une chance sur 100,000 de trouver un donneur compatible. Cela peut prendre plusieurs mois pour trouver quelqu'un. Cela demande beaucoup d'examens, de patience et d'espoir. On ne fait pas une greffe du jour au lendemain comme pour un rein par exemple. Il faut subir une forte chimiothérapie pour détruire toutes les cellules ( les bonnes comme les mauvaises), une radiothérapie très lourde qui aura beaucoup de conséquences les jours et les mois suivants ( séance de 6 heures sur tout le corps) et un traitement anti-rejet. Ensuite, on fait la greffe. L'acte en lui-même est assez court ( une heure environ) et se présente sous forme d'un baxter. La greffe se fait sous haute surveillance avec la présence des médecins. La greffe présente des risques le jour même et les jours suivants.

Pendant toutes la période de traitement de leucémie et d'après greffe, nous sommes immunodéprimés. (Voir le PDF sur le greffe sur le blog pour en savoir plus)

Immunodépression, c'est quoi?

Une personne immunodéprimée, c'est à dire souffrant d'immunodépression, possède un système immunitaire altéré. Cela signifie qu'elle est affaiblie et tombe facilement malade (microbes, virus, etc...). Le problème, ce sont les conséquences que peut avoir une maladie sur une personne immunodéprimée. On ne meurt pas de la leucémie, on meurt d'une grippe parce qu'on a la leucémie. C'est là toute la tragédie.

Période après-greffe et vaccins

Après la greffe vient une période critique pendant laquelle on souffre d'infection, de virus, de malaises, de problèmes de peau et bien d'autre. Le risque le plus accru est de faire un rejet de la greffe.

Les vaccins

Quand toute cette période (environ 2 ans) est passée, il faut refaire tous les vaccins comme pour un bébé. Voilà, plus ou moins ce que l'on vit quand on contracte une leucémie. Maintenant, chaque leucémie est différente, tout le monde réagit de façon différente à la maladie et au traitement (à l'exception des faits connus et inévitables). Entre malade, on a l'habitude de dire « ça passe ou ça casse ! » Au début, on entend les médecins dirent que le moral est 50 % de la réussite face à cette saloperie, mais croyez moi, faut plus que le moral pour vaincre ça. C'est surtout le soutien actif et régulier de l'entourage qui va aider à avancer. Seul, je ne dirai pas que c'est peine perdue, mais le soutien est un moteur. Savoir qu'on est attendu, qu'on pense à vous, avoir des visites, tout ça c'est important.

Par ce témoignage, j'aimerai sensibiliser surtout l'entourage des malades, parce qu'ils deviennent parfois des cibles, le malade a tendance à se libérer sur les êtres qui lui sont le plus cher et qui l'aide. Pourquoi? Je ne sais pas, peut-être juste parce qu'ils sont là.

Il faut du courage, pour accepter et comprendre qu'une telle épreuve engendre des changements de caractère, une vision parfois déformée de la réalité et que les gestes et paroles qui se veulent réconfortantes deviennent des agressions. La communication est trouble en certaines périodes car le malade a l'impression que personne ne peut comprendre ce qu'il traverse. Il éprouve de l'injustice, de l'incompréhension et surtout beaucoup de peur car il faut l'admettre, il est face à la mort. Et personne n'a envie de vivre ça. Je me suis souvent demandé ce que l'on ressent quand on vous annonce qu'on va vous placer en soins palliatifs, mais je ne tiens pas à le savoir.